第63章 三万接诊量的日常：罕见病中心的诞生与守护（2/2）

下午：三万接诊量下的精准守护

十四点，罕见病中心的多学科会诊室里，针对小浩的会诊正在进行。北京的神经肌肉病专家通过全息投影“到场”，与明泽的儿科、康复科、药剂科医生共同讨论：“小浩的病情处于早期，建议使用‘基因治疗药物+康复训练’联合方案，药物可通过国家罕见病专项报销，自付部分仅需10%。”康复科医生当场制定训练计划：“每天进行2次关节活动训练，每次30分钟，我们会派康复师上门指导，也可以通过罕见病中心的‘远程康复平台’学习。”小浩的家长听完后，悬着的心终于放下：“以前觉得孩子的病没救了，现在有了这么专业的方案，还有报销政策，真是看到了希望。”

此时，指挥中心的“接诊量实时统计”突破2.5万人次，330个科室的备用诊室全部启用，限号150人的科室均已挂满号，但通过“错峰接诊”和“远程问诊”，候诊时长仍控制在30分钟内。“心内科的备用诊室接诊量已达148人，还剩2个号，建议关闭线上预约，只留线下号给紧急患者。”林薇对着通讯器说，同时调出“异地患者医保结算数据”：已完成结算1.2万笔，平均耗时1分10秒，比平日缩短20秒，未出现结算异常。

骨科的备用手术室里，秦峥刚完成一台关节置换手术。手术使用的“3d打印外固定支架”，是罕见病中心的实验室与骨科联合研发的，专门适配罕见病患者的特殊骨结构。“以前这种支架需要从国外定制，要等1个月，现在在罕见病中心的实验室里3天就能做出来，还能根据患者的骨密度调整材质。”秦峥对助手说，同时在系统里将手术数据同步至罕见病中心的“病例数据库”，为后续类似病例提供参考。

十六点，罕见病中心的基因检测实验室里，技术员正在为一位来自海南的患者分析“遗传性血管性水肿”的基因突变类型。实验室主任看着屏幕上的检测结果：“确诊为c1酯酶抑制剂缺乏症，需要长期补充c1酯酶抑制剂，我们的冷链库有现货，今天就能取药，后续可通过‘罕见病药品邮寄服务’送到家，不用再来回跑。”患者激动地说：“以前每次取药都要坐飞机来北京，现在在明泽就能搞定，还能邮寄，太方便了。”

傍晚：三万接诊量的温暖收尾与中心未来

十七点，全院接诊量最终定格在3.02万人次，创明泽医院建院以来的单日最高纪录。330个科室的备用诊室均顺利完成接诊，无延误、无投诉；罕见病中心共接诊患者218人，完成基因检测65例，多学科会诊18次，药品发放42人次，患者满意度100%。

李伟在罕见病中心的日志本上写下：“首日接诊218人，覆盖15个省份，确诊罕见病32种，其中5种为国内罕见病例，后续需加强与国内外顶尖医院的合作，提升诊疗水平。”他的工作手机收到系统提醒：“明日将有12位罕见病患者从西藏转诊而来，需预留基因检测名额和会诊时间。”

林薇在指挥中心整理“今日总结”：“3万接诊量的顺利完成，得益于330个科室备用诊室的启用和罕见病中心的精准服务；全国患者的满意度达99.2%，其中‘备用诊室减少等待’‘罕见病中心专业诊疗’‘地域适配餐食’成为高频好评点。”她同时将“罕见病中心长期发展方案”整理成正式文件，准备提交给上级部门，申请“国家级罕见病诊疗中心”资质。

周明回到办公室，更新“罕见病中心资金使用报告”：“设备采购支出3800万元，实验室建设支出1200万元，药品储备支出200万元，总计5200万元，资金使用合规，未超预算；后续科研经费和设备维护费已预留，确保中心长期稳定运行。”

晚上七点，指挥中心的灯光依旧明亮。沈知行看着巨幕上的“今日数据”——3.02万接诊量、330个科室满负荷运转、罕见病中心首日成功启用，又翻了翻管理层专项会议的纪要，拿起笔在日志本上写下：“今日的3万接诊量，不仅是数字的突破，更是明泽诊疗体系能力的证明。从330个科室新增备用诊室，到罕见病中心的诞生；从全国患者的地域适配服务，到医保结算的高效便捷——每一个细节，都藏着对‘全国患者健康’的守护。罕见病中心的成立，不是终点，而是起点，它将成为明泽连接全国罕见病患者的桥梁，让每一个‘小众’的生命，都能得到‘大众’的关怀。”

他顿了顿，在日志本下方写下一行小字：“下周启动‘罕见病中心全国转诊网络’建设，与28个省份的100家医院签订合作协议，让偏远地区的罕见病患者不用长途奔波，在家门口就能享受明泽的诊疗服务。”晚风拂过指挥中心的窗户，罕见病中心的灯光依旧明亮，实验室的技术员还在分析检测数据，会诊室的医生还在讨论患者方案；330个科室的医护人员还在整理病历，准备迎接明天的接诊——明泽的守护，跨越地域，不分病种，在三万接诊量的日常里，持续传递着温暖与希望。